图雷特综合症
“妥瑞氏综合症是一种遗传性疾病, 神经病学方面的疾病, 它的主要特点是抽搐, 不自主的和无法控制的声音和动作.”28
据估计大约有300只,在英国有000人患有妥瑞氏综合症(TS).
这种情况被认为在男性和男孩中比在女性和女孩中更常见, 但最近的研究表明,这种不平衡是由于医学偏见.29
每个人受TS影响的方式都是独一无二的. 然而,这种神经类型的人往往表现出以下一种或多种特征:
- 声音和运动抽搐 抽搐是TS的主要特征. 它们是不由自主的动作或声音, 而患有TS的人往往表现出两者的结合. 抽搐几乎可以是任何东西, 但常见的例子包括眨眼, 清嗓子, 点击, 重复单词或声音, 攻丝, 做鬼脸或抽搐. 说脏话也可能是一种抽搐,但这只影响到10%左右的TS患者
- 焦虑和其他共存的状况 -有些人可能会同时出现焦虑症等疾病, 抑郁症, 注意力缺陷多动症, 强迫症(OCD)和愤怒困难
- 先兆的感觉 这些是抽搐前个体感受到的冲动. 它可能非常引人注目. 有些人把这种感觉比作咳嗽或打喷嚏前的感觉. 在某些情况下,抽搐需要重复多次才能满足先兆冲动. 抑制这种冲动是可能的,但它并不总是成功的,而且会导致疲劳. 抽动症对个人来说很难控制,甚至会引起身体疼痛或导致精神健康状况不佳的症状. 虽然目前还没有治愈TS的方法, 症状可能随着年龄的增长而改善,或者可以通过治疗和/或药物治疗.
和所有的神经类型一样, 患有TS的人有独特的优势,他们可以把这些优势带到工作场所和他们的日常关系中. 这些包括:
- 强认知控制 患有TS的人经常努力抑制抽搐, 这样他们的大脑就能更好地集中注意力, 信息处理和适应行为基于他们的目标30
- 创造力 研究结果表明,一些患有TS的人比正常人有更高的创造力和抽象思维水平. 他们通常能胜任需要创造性技能或创意的角色
- 适应力和同理心 -就像许多在典型的神经环境中经历障碍的神经分化个体一样, 患有TS的人通常表现出高水平的同理心和适应力. 这些特质使他们成为富有同情心和责任心的团队成员
- 能源和生产力 -许多TS患者对工作充满激情和活力,当他们对手头的主题或项目感兴趣时,他们可以以非常快的速度完成任务. 这会让他们的工作效率很高,让同事和团队成员充满活力.
每个患有TS的人在调整工作场所时都会有自己的偏好, 在实施任何更改之前,您应该始终与他们进行对话.
然而,以下的行动可以帮助他们在工作中更舒适的体验.
为雇主和直属经理提供支持性的想法
- 提高认识 关于TS还有很多误解. 举办会议或分享信息,消除错误信息,增加对事实的了解,可以帮助组织成员更好地了解TS同事. 例如, 你可以邀请一位有过TS生活经历的人来做一次全体同事的演讲,或者分享来自慈善机构或组织(如touretttes Action)的信息.
- 优化工作空间 减少工作环境中的干扰和潜在诱因可以帮助TS患者减少抽搐,提高注意力. 取决于工作场所, 提供一个私人空间,让他们可以自由地(远离他人)抽搐,或者让他们更经常地在家工作,都是有益的. 每个患有TS的人都有独特的诱因, 所以最好和他们谈谈他们的问题,以及如何在工作中减少他们.
- 是灵活的 -了解在高压力的情况下,可能很难抑制抽搐,而且用来抑制抽搐的能量可能会影响他们集中注意力的能力. 患有TS的人不应该被排除在高要求的项目之外,但提供短暂的休息时间,远离可能引起焦虑或压力的情况可能会有所帮助.
- 支持开放式沟通 抽搐有时会引起不理解他们的人的负面评论. 通过在工作中支持个人与同事或客户之间的开放式沟通,将这种可能性降到最低. 如果他们经常与不熟悉的客户或同事打交道, 确保他们提前被告知TS. 这种方法将使新客户和同事能够在抽搐发生时识别出来, 避免不舒服的对话,减轻个人解释的压力.
图雷特综合症患者的支持性想法
- 考虑加入神经多样性网络 社交网络是分享个人经历的好地方, 关注或问题, 向别人学习,增强你的自信. 一些组织有内部神经多样性网络, 但如果你的没有, 在更广泛的行业中探索各种选择. 新萄新京十大正规网站为新萄新京十大正规网站提供神经多样性网络, 在网上和社交媒体上还有更多的选择. 例如,抽动症行动有一系列 在线支持小组 对于成年人来说. 你并不孤单.
- 找出控制焦虑的方法 焦虑和压力会使抽搐加重. 练习瑜伽, 出去散步, 当你感到紧张时,做一些呼吸技巧(比如方形呼吸)和正念练习都能帮助你稳定下来.
- 探索治疗 -有各种各样的治疗方法可以帮助你控制抽搐, 包括抽搐综合行为干预(CBIT)和反应预防暴露(ERP).
参考文献
28 了解TS (tourettes-action.org.uk(《新葡新京十大正规网站》,2024年)
29 了解TS (tourettes-action.org.uk(《新葡新京十大正规网站》,2024年)